Update 5 Nov 2018

Cá estou, em sofrimento mas viva ainda 😁.

Para não ser uma chatice de narrativa, vou fazer uma analogia à coisa.

Dentro de mim decorre uma guerra entre 2 exércitos . Um deles é composto de células anómalas que me querem comer viva. Destroem tudo à sua passagem e multiplicam-se rapidamente.

 O outro é um exército de bravos soldados que são a favor da vida e lutam contra esta anomalia que me quer devorar. Sacrificam-se estes para tentarem dar-me alguma esperança.

Entretanto, são lançadas armas químicas sobre estas guerras com o intuito de travar o crescimento da anomalia. Mas os bravos soldados vestidos de branco também são afetados pela guerra química e vêem as suas tropas igualmente reduzidas e privadas de uma rápida recuperação.

Eu, a terra onde esta guerra tem lugar, fico devastada com o cansaço, sofrimento, falta de forças e perda de bons pedaços de alma.

Hoje vim fazer análises para saber se esta terra já tão devastada ainda aguenta mais uma onda de armas químicas.
Infelizmente, a dose foi forte para mim e ainda não recuperei o meu exército branco. Assim sendo, não posso tomar a droga aceleradora e inovadora e vou ter de esperar mais uma semana.

Esta semana foi excecionalmente cansativa, pois fui ao IPO libertar todo o meu sofrimento numa consulta onde até uma médica com 50 anos de carreira se  constreve e afetou... Senti a sua tristeza e a sua frustração de saber que não me podem ajudar.

Confirmou-me que não têm estas drogas para dar no público e pior, confirmou-me que caso não tivessem falhado comigo e tivessem detetado as metástases teriam feito quimioterapia convencional que é o protocolo ao que têm acesso.
O que eu iria ganhar com isso seria apenas o mesmo que ganhei com a quimioterapia há 2 anos atrás. Adormecer as células uns anos mas não curar nada. E quando voltassem a manifestar-se ainda mais espalhadas teria pouco tempo. 

Estas respostas vieram em tom de aceno de cabeça às nossas muitas perguntas.

Lá acabou por me dizer com ar muito carinhoso e com os olhos cheios de intenção para me manter onde estava com o tratamento que consegui enquanto pudesse. 

Foi duro mas foi também libertador ter podido desabafar sem filtros e ter as respostas que precisava ter confirmadas .

Cá estou então mais uma semana a tentar recuperar o meu corpo e exército para voltar à carga aos malfeitores.

Obrigada a todos e beijinhos .

Informações médicas para quem tenha mais interesse

Nunca esperei que a onda de solidariedade fosse tão grande. Muito obrigada a todos.

Esta exposição tem o seu lado positivo, adoro receber mensagens de apoio, amor, força e deu alguma esperança quando tudo já se encontrava meio turvo.

No entanto, tem um lado menos bonito, onde temos de ler comentários negativos e intrusivos. Eu percebo a incompreensão das pessoas e as redes sociais são uma forma muito fácil de despejar frustração nos outros sem confronto real. Não estou chateada com isso😘 e continuo a desejar o melhor a toda a gente.

Não irei responder diretamente a tais comentários, porque além de previsíveis eu prefiro passar os momentos do dia em que estou em condições com os meus filhos e família a sorrir.

Decidi, por isso, explicar melhor a situação para quem tenha interesse em saber e para que quem já contribuíu também possa  saber melhor para o quê. 😁

É preciso, antes de mais, informar que nem todos os cancros são iguais. Existem n tipos que respondem de forma diferente a determinadas drogas e tratamentos.

Neste momento o meu cancro, infelizmente um tipo agressivo, hormonal ( mas her 2 negativo) e de rápido crescimento está na minha coluna, omoplata, costelas, fémur e externo sendo o pior o externo e estar entre os pulmões e na entrada do pulmão direito, no hilo.

irei fazer 3 meses de medicação seguida, o objetivo é tentar reduzir um pouco a incidência no pulmão e controlar o seu crescimento. Tentar que não se espalhe nem domine nenhum órgão.

Estou a fazer hormonoterapia nova (medicação que não existia há 2 anos atrás e que neste momento o SNS não está a conseguir facultar por ser mais cara e não terem orçamento), medicação para entrar em menopausa em injeções e faço medicação para os ossos intravenosa.

Tenho cansaço e náuseas diariamente, a sensação é de ter mais 40 anos em cima. O pior são as dores, estou medicada mas existem períodos do dia em que já não faz efeito e não posso tomar mais.
As dores concentram-se nas costelas e omoplata principalmente.

O cancro dos ossos não tem cura. Poderá com sorte reduzir. Esperamos que sim.

A radioterapia foi para reduzir localmente as incidências nas vértebras e reduzir as dores. Tenho uma vértebra em risco de colapso mais perto do cóxis.

Sobre o dos ossos, terei de fazer medicação para a vida, daí ser paliativo.. a medicação poderá dar-me mais anos, mas o cancro é esperto e muda de táticas ao final de um tempo e será preciso estar sempre em cima dos desenvolvimentos.


Fica então a informação médica para terem mais informações sobre a situação em questão.

Sobre o facto de não conseguir atualmente a medicação no SNS, falei ontem com um outro caso como o meu que também foi encaminhado para o Champalimaud do hospital de São José por não terem estas drogas à disposição. Não é o cancro mais comum e não se resolve com a quimioterapia convencional...

Caso eu faleça antes de utilizar os donativos, o dinheiro será encaminhado para outros doentes na mesma situação. E entretanto tentarei ajudar outras pessoas na mesma situação dentro do que me for possível.


Entretanto, vamos acreditar que os tratamentos vão conseguir travar este monstro e ter esperança para continuar a sorrir.

Beijinhos e obrigada a todos.

Olá a todos,

Devo agradecer a onda de solidariedade de todos os que se têm preocupado comigo com apoio psicológico, amizade, contribuições monetárias para os meus tratamentos e mensagens de apoio que são tão importantes para mim!

Queria resumir um pouco a minha história, que apesar de ser apenas mais um caso de cancro entre tantos outros que sofrem neste país, não deixa de ser a Minha história, a minha Dor, as minhas Lágrimas e o meu Obrigado a todos e à vida.

Decidi fazer este resumo para dar a conhecer melhor o meu caso.

Em 2016 fui diagnosticada com cancro da mama. Já ocupava a mama esquerda quase toda e a axila esquerda.

Fui acompanhada no IPO de Lisboa.
E desde já quero deixar o alerta de saber que há casos em que falam muito bem do Instituto e nada tenho contra as pessoas que lá trabalham, mas a realidade é que EU não fui devidamente acompanhada e o estado atual do Instituto de Lisboa não é, para ser simpática, aceitável...
Fiz quimioterapia 5 meses, mastectomia radical e esvaziamento axilar e reconstrução com músculo dorsal, depois radioterapia durante 2 meses e injeções de transtusumab até setembro de 2017.
Em outubro de 2017 fiz ecografia e mamografia apenas. Ainda perguntámos se não viam o resto do corpo, mas confiámos quando nos indicaram que o fariam caso existissem outras queixas ou sinais.

Fui vista apenas 3 vezes pela mesma médica, as consultas duram 10m, não tive apoio psicológico, nunca conheci o cirurgião oncológico que me operou nem sei o seu nome e a informação que obtive sobre a doença e possíveis desenvolvimentos foi nula.

Em janeiro de 2018 tive a primeira consulta de rotina após finalizar os tratamentos.
Foi a primeira vez que me queixei de dores no externo entre os peitos.
Referiram a cirurgia agressiva que tinha feito e que teria dores musculares para sempre....

Em Maio tive nova consulta de rotina, mais uma vez um novo médico, que nunca me tinha visto antes e que era novo no instituto. Queixei-me das dores no externo, que me doía ao toque, que não dormia 2 horas seguidas, que não podia ser normal viver assim.
Não me fizeram qualquer exame e voltaram a referir que seria muscular...

Em julho aparecem 3 nódulos entre os peitos onde me queixava de dores há 7 meses....
No IPO, não consegui ser vista por nenhum médico, não têm urgências como advogou a enfermeira que me viu. Ainda me disse que lhe pareciam ser picadas de mosquito....
Tinha consulta apenas em Setembro e teria de esperar, informou-me ainda com ar severo que os exames estavam com 3/4 meses de espera.

Foi quando eu, absorta durante aqueles meses numa tentativa de ter uma vida normal em que no fundo sabia que algo não estava bem mas queria acreditar que seria paranóia apenas, acordei e percebi que seria grave.

Fui então ao privado fazer exames ao corpo todo.
Descobri então que o cancro havia metastizado por detrás da protese para os ossos e está espalhado por diversos ossos e tórax e entrada do pulmão direito ... O cenário foi dos piores, foi um choque tanto para os médicos que emocionados não foram capazes de disfarçar a gravidade como para a nossa família destroçada.

Disseram-me então que deveria voltar para o IPO pois os tratamentos seriam muito caros no privado... Foi como se me estivessem a mandar morrer noutro sitio e a enviarem-me para o matadouro....

Não desistimos, quisemos uma segunda opinião.
Fomos ao Champalimaud, onde percebemos que existem medicações recentes que no público são raramente autorizadas por serem muito caras.
Fizemos mais testes de medicina molecular e apesar da espera ser uma tortura, valeu a pena perceber qual o tratamento mais indicado para o meu tipo de cancro.
Tanto no publico como no outro privado, por essa altura já estaria a fazer quimioterapia convencional que afinal não seria o mais indicado para o meu bicho...

Continuamos a ouvir a palavra "paliativo", sabemos que não tenho cura, mas com estas drogas existe mais hipóteses de conseguir regredir um pouco a dimensão do cancro, controlar o seu crescimento e ganhar dessa forma mais uns anos para viver entre os meus filhos e família.

Devo agradecer à Wunderman, onde trabalho, que me proporcionou através do seguro de saúde do trabalho algum apoio.
Este ano conseguimos o apoio necessário para darmos inicio aos tratamentos.
No próximo ano será preciso pedirmos nova autorização ao seguro e não sabemos se teremos resposta positiva.
Caso seja positiva, o plafond permitirá fazer tratamentos até Julho.

Entretanto amigos já contribuíram para os tratamentos e já temos mais um mês assegurado.

A Kwan, empresa onde o meu marido trabalha criou um fundo para nos ajudar que será lançado em breve e devo agradecer do fundo do meu coração o apoio que nos estão a dar.
O texto que nos escreveram diz tudo, apesar de me correrem lágrimas pelo rosto ao lê-lo, é a mais pura da realidade. Tal como escreveram, o apoio não é para mim mas sim para os meus filhos poderem ter a mãe mais tempo.

Muito obrigada a todos.
😘😘😘😘😘😘